Vorstand

Birte Schilling

1. Vorsitzende

FASD-Fachkraft / FASD-Fachreferentin

Resilienz-Trainerin

Gründerin und Leiterin der FASD Selbsthilfegruppe Porta Westfalica

Pflegemutter

Seit vielen Jahren begleitet mich das Thema FASD. Meine ersten Berührungspunkte hatte ich mit FASD als unser Pflegesohn bei uns einzog und alle gestellten Diagnosen sein oft sonderbar anmutendes Verhalten nicht erklärten. Auch musste ich lernen, dass alles was ich bis dahin über Pädagogik gelernt hatte nicht anzuwenden war. Erst als die FASD-Diagnose gestellt wurde, wurde mir vieles klar und deutlich.

Unser Pflegekind hat meine nebenberufliche Richtung und mein ehrenamtliches Engagement maßgeblich beeinflusst und tut dies auch heute noch.

In meinem täglichen miteinander mit  Bezugspersonen von Menschen mit FASD und Menschen mit FASD erlebe ich, welche direkten und indirekten Auswirkungen, die leider immer noch große Unkenntnis über FASD, auf die Menschen mit FASD, sowie auf das gesamte (Familien-)System haben.

Meine Hoffnung ist es, das wir durch gute Aufklärung und Vernetzung der Systeme schaffen, FASD sichtbar zu machen. 

Denise Düwel

1. Kassenführerin

Ich erlebe täglich, welche Herausforderungen, Unsicherheiten und auch welche Wissenslücken in Bezug auf diese Behinderung bestehen –sowohl im privaten Umfeld als auch in der Öffentlichkeit, bei Fachkräften und in Institutionen.

Mich hat motiviert, den Verein FASD Kompetenzzentrum OWL und Umgebung mitzugründen, weil ich aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig verlässliche Informationen, kompetente Beratung und ein starkes Netzwerk für Familien eines Kindes mit FASD sind. Ich wünsche mir mehr Sichtbarkeit für das Thema FASD, eine bessere Vernetzung der Hilfsangebote und eine stärkere Unterstützung für Pflege-und Adoptivfamilien.

Durch den Verein möchte ich dazu beitragen, Aufklärung zu fördern, Wissen zu bündeln und Menschen zusammenzubringen, die mit FASD leben oder arbeiten.

Es ist mir ein Herzensanliegen, dass kein Kind, Jugedendlicher oder Erwachsener mit FASD und keine Familie / Bezugsperson alleine dasteht.

Sonja Möhle

2. Kassenführerin

Als Mutter eines Pflegekindes FASD, kenne ich die Herausforderungen im Alltag, die diese Behinderung mit sich bringt. Ich habe gelernt, dass durch die gegenseitige Unterstützung, vieles leichter zu meistern ist.

Mir war es ein großes Anliegen diesen Verein mit zu gründen um andere Bezugspersonen von Kindern / Jugendlichen / Erwachsenen mit FASD und auch Menschen mit FASD zu unterstützen.

Marco Düwel

2. Vorsitzender

Mein Name ist Marco Düwel, und ich bin Pflegevater eines Kindes mit der Verdachtsdiagnose FASD. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie herausfordernd der Alltag mit dieser unsichtbaren Behinderung sein kann – und wie dringend Bezugspersonen von Menschen mit FASD, Unterstützung, Verständnis und Fachwissen benötigen.

Aus dem Wunsch heraus, FASD bekannter zu machen, habe ich gemeinsam mit engagierten Mitstreiter*innen das FASD Kompetenzzentrum OWL und Umgebung e.V. ins Leben gerufen.

Unser Ziel ist es, Menschen mit FASD eine Stimme zu geben, Netzwerke zu schaffen und praktische Hilfe anzubieten – für mehr Aufklärung, bessere Versorgung und echte Teilhabe in unserer Region.

Rebecca Thelen

Schriftführerin

Heilerziehungspflegerin und Gesundheits- und Krankenpflegerin B.Sc.
Systemische Beraterin i.A.
Pflegemutter eines Kindes mit pFAS

Das Thema FASD beschäftigt mich bereits seit vielen Jahren, da ich in einer Wohneinrichtung für Kinder und Erwachsene mit Behinderungen tätig bin. Dort gab es auch immer mal wieder Berührungspunkte mit dem Pflegesystem und auch mit möglicherweise betroffenen Klienten.

Seit wir selbst Pflegeeltern sind, sind wir nochmal sensibler geworden, was das Thema FASD angeht. Gerade die lange Zeit bis zur Diagnose unseres Pflegekindes war belastend für uns.

Als Gründungsmitglied des Vereins erhoffe ich mir einen Beitrag zu mehr Aufklärung in interdisziplinären Settings zu leisten. Außerdem ist mir der Einfluss einer frühen Diagnose für die Kinder ein besonderes Anliegen, um ihnen Zugang zu adäquaten Hilfen zu ermöglichen. Ich glaube daran, dass jeder Mensch Veränderungen bewirken kann und aus sich heraus Teil von Bewegung und Lösungen ist!

Inklusion und das Akzeptieren und Fördern von Unterschiedlichkeit ist mein Wunsch und Antrieb – Wir müssen nicht gleich sein, um gleichwertig zu sein!

Erfahrungsexpertin

Ines Lübbert

Erfahrungsexpertin

Ich merkte mein Leben lang, dass ich nicht so bin wie die Mehrheit, ich anders fühlte, mich anders verhielt, im zwischenmenschlichen Umgang – unangemessen – kein Fettnäpfchen aus lies -, insgesamt 18-mal den Arbeitsplatz wechselte u.v.m.

Im Alter von ca. 60 Jahren wurde ich auf FASD aufmerksam und hatte viele aha Momente, die mich nachdenklich machten. Ich begab mich auf die Suche nach der Möglichkeit einer Diagnostik für Erwachsene und erhielt im September 2024 meine FASD Diagnose.

Mein Wunsch – mein Anliegen ist,

möglichen Betroffenen eine Hilfe, Begleitung, Unterstützung zu sein auf Ihrem Weg vor, während und nach der Diagnostik. 

Ich wünsche mir, dass Menschen mit FASD  gehört und gesehen werden und die Hilfen und Unterstützungen zu bekommen, die sie benötigen.

Meine Biografie zeigt: Ein Leben mit FASD ist anders, aber möglich!